2019-06-18・中時-專題報導

2019-06-18・中時-專題報導
原本半年生命光景 居家安寧5年多了

帶來藥物 訪視病況 心理師也同行

肺癌患者盧張雪子選擇居家安寧,醫療團隊不定時訪視,提供照護。(黃子明攝)
肺癌患者盧張雪子選擇居家安寧,醫療團隊不定時訪視,提供照護。(黃子明攝)

張雪子5年前罹患末期肺癌,由於當時已高齡78歲,家人不忍她再接受手術、化療之苦,決定居家安寧。萬芳安寧醫療團隊開了一個多小時的車,來到盧張雪子位於新北市雙溪山上的家,女兒跟醫療團隊說,媽媽最近體力狀況衰退得快,由於肌肉力量不夠,頭總是低低的抬不起來,有時會伴隨妄想,不過,看到醫療團隊到訪,盧張雪子顯得有些開心,雖然有些喘,但很努力的告訴醫師自己哪裏痛,精神一下子好了起來。

決定不化療 家人怕被罵不孝

盧張雪子的女兒盧淑敏說,父親是礦工,母親平時也跟著去工作,就在父親因肺癌過世沒多久,母親因為一直咳不停就醫,檢查發現在肺部有一顆10圓大硬幣的腫瘤,且已經出現轉移。由於父親在北市萬芳醫院治療,所以母親也跟著到萬芳醫院。盧淑敏說,家人決定不做手術、不做化療,一開始有些害怕被醫師罵不孝,沒想到安寧病房主任張家崙醫師很支持。

其實對癌末病患來說,家還是最想待的地方。盧淑敏說,兄弟姐妹也曾把母親接到台北家中住,但母親就不習慣,最後仍回到雙溪的老家,而她就辭了工作專門照顧母親。母親狀況好時,可以在家揀揀菜,還可以到家外邊走走、透透氣,每周家人也都會回來看她,尤其醫療團隊不定時會到家中訪視,不僅帶來藥物,也帶來關心,讓病患及家屬都可以很安心。

醫療團視病程 提供照護建議

為了安寧居家訪視,張家崙醫師與護理長及心理師一行人一早便在醫院準備好,驅車沿著山路來到盧張雪子的家。張家崙說,除了幫患者送止痛的嗎啡之外,也來看看患者的起居及體力狀況,隨著病程的進展,癌末病患的體力會愈來愈差,盧張雪子現在的吞嚥有些困難,喝水怕會嗆到,醫療團隊建議可以把牛奶冰凍起來,再削一小片,放到患者口中,慢慢融化,補充水分的同時,也可以吸收到營養。

癌末病患在情緒上難免起伏,心理師林冠伶說,現在只要病患的女兒一離開視線,她的情緒就會開始焦慮,且出現對事情錯誤的解讀及連結的妄想,心理師便可以提供協助,且不僅是患者,照顧者的壓力也很大,也很需要心理諮詢與支持。

盧淑敏坦言,當初醫生評估母親僅剩半年生命,經醫療團隊照護,已延命5年多,一開始她還可以笑笑地跟母親道早安,現在則是笑不出來了,尤其每天晚上都要起來照顧母親,睡也睡不好,身體也漸漸出現狀況,為了不讓母親看見她的不開心,有時候她乾脆戴起口罩,期間母親亦多次進出醫院安寧病房,身心俱疲,還好、也很感謝有醫療團隊的陪伴與支持,讓她在陪母親的抗癌路上並不孤單。

(中國時報/魏怡嘉)

長照喘息派不上用場 輔具申請不易

偏鄉資源不足 家屬疲憊無助

癌末病患盧張雪子居家地處偏鄉,往返醫院車程就要兩個多小時,女兒盧淑敏說,由於救護車不跨區,每每母親病痛發作,只能坐計程車或是自己開車,但車上並無氧氣等救急設備,今年過年時,母親在車上差點就無法撐到醫院,政府好意提供長照協助,但叫車需事先預約,申請氧氣機則要身障手冊,癌症不符資格,這些協助對她來說,看得到、用不到。

盧淑敏說,居家一路照顧下來,今年已經是第5年了,由於嗎啡是管制藥品,無法在較鄰近的藥局領,只能長途往返醫院領取,期間母親多次緊急進出醫院,也無法乘救護車,一路上家屬的心情既焦急又無奈。

照顧母親5年下來,盧淑敏說,生病的老人家,到後來很像小孩子,只要一沒看見她,就開始很焦慮,嚴重時還揚言要自殺,讓她感到壓力很大,政府提供一年15天、一天6小時的長照喘息及到府洗澡服務,由於母親對她的過度依賴,她根本用不到,而輔具的補助申請,像是拐杖、氣墊床及氧氣機等,需要身障手冊才能請領,但母親是癌症,非身障,根本不符合資格,所以她還是得自己每個月花錢租氧氣機。

萬芳醫院安寧病房護理長魯啟玉表示,推動偏鄉居家安寧,人力是一大問題,因為地處偏遠,照護人員一趟路迢遠,一天下來能跑的地方也有限,需要較多人力的投入,而到盧張雪子家中訪視的路上,她特別觀察,周遭沒有一家診所及藥局,家屬在照護上會面臨較大的壓力,結合在地資源,給予病患及時的協助,是比較實在的做法。

萬芳醫院安寧病房主任張家崙表示,偏鄉居家安寧最大的問題在往返交通,尤其嗎啡是管制藥品,無法放在鄰近衛生所,病患及家屬常需要回診拿藥,十分不便;偏鄉居家安寧最好的方法,還是要結合社區的力量在地化,並定期巡迴對病患進行訪視,醫師亦可以利用視訊的方式與病患進行問診,這些都需要相關單位的協助建置,才能讓偏鄉病患安心居家安寧。

(中國時報/魏怡嘉)

安寧病房主任張家崙化傷痛為力量

自責沒顧好病父 投入安寧守護病患

在安寧病房看盡生死,萬芳醫院安寧病房主任張家崙面對人生的第一場生死,是父親罹癌離世。那年張家崙才剛擔任住院醫師,面對至親的離去,那段日子,他白天上班,晚上回家暗自流淚。直到他讀到「父後七日」文章最後一段,主角行經機場菸櫃,很自然想買一包菸給爸爸,才突然想起來父親已經不在了,讓他驚覺,有些傷痛表面雖然看不出來,但卻一直在持續著,對於病人離開的過程與家人的難捨,他能感同身受,傷痛的撫平及陪伴,是病患臨終很重要的事。

張家崙說,得知父親罹癌,他完全沒有心理準備,還記得那天自成大醫學系外派到和信治癌中心擔任實習醫師,報到後有位主治醫師主動走過來,問某某某是不是你爸爸,於是給他看了爸爸的影像檢查報告,看到腫瘤是多發性的,原來是多發性骨髓瘤,內心十分震驚,依照慣例,實習生值班都要輪流抽籤,那天他自願留守醫院,因為不知道回家要如何面對家人。

張家崙的父親在他當住院醫師第一年時離開人世,張家崙說,身為一位醫師,對於自己的父親罹癌,內心無比地自責與愧疚,覺得自己沒照顧好父親,那分失落與相對剝奪感分外的強烈。由於是腫瘤科醫師,自然就走上了安寧照護,面對安寧病患最後一段路,他們不僅協助病患對抗腫瘤,協助病患減輕疼痛,也要幫病患有個圓滿人生,不要有遺憾,雖然,他也曾經歷病患因不堪癌痛自殺的打擊,他都為自己打氣要向前看。

在安寧病房幾乎每天都在面對生死,張家崙說,不同的文化對於生命表達的方式是不同的,在台灣對於往生者以墓碑上刻字紀念,但在蔣勳的「肉身覺醒」這本書當中提到,有些國家卻以人像來表達這個人的生前,如果是個有錢人,就會塑個人像抱著珠寶,或是以雕像,記錄往生者生前的俊美,這讓他感受很深刻,死亡並非幻滅絕望,而是一個過程,死亡之後,生前的濃縮精華是可以被留下的。

對於死亡,張家崙認為,「西藏生死書」比喻得很好,死亡像面鏡子,映照自己是怎麼樣的人,包括醜陋,面對生命要有目標及期許,把握當下,更大的工作是修煉自己,思考如何讓人生更美好、更圓滿。

(中國時報/魏怡嘉)

希望和家人好好道別道謝

哪怕只有半天…病患叨念著想回家

「我想回家看看…」在萬芳醫院安寧病房擔任「阿長」多年的魯啟玉說,這句話一般人說來平淡無奇,但幾乎是每一位安寧病患最大的心願,畢竟「家」是每個人的避風港、也是歸宿。

在病患許可的狀況下,萬芳醫院安寧病房都會儘量安排病患回家,哪怕只有短短的半天。萬芳醫院安寧病房主任張家崙說,猶記得一位50多歲末期大腸癌的病患,由於不斷的反覆發燒及感染,一直無法出院回家,但病患的心願就是想回家看看,哪怕只看一眼。經與醫療小組討論後,帶足了藥品,一行人陪著這名病患回到桃園的家。

張家崙說,一進門便看到這名病患的收藏,有洋酒還有樂高,病患開心地開了一瓶酒,雖然只能看不能喝,輕輕地撫摸著樂高,眼神流露出的盡是滿足,家人在客廳裏與病患自然的聊著天,也互相道出內心深深的歉意與感謝。病患後來回到了醫院,二周後便離開人世,患者的太太特別前來跟醫院道謝說:「還好那天有回家,不僅讓病患有了人生歸宿,也讓這個家圓滿了。」

還有一位40多歲膽道癌末安寧病患,是外商的高階主管,這名病患躺在病床上跟醫護人員說:「好想回家看看」,但當時他吃什麼就吐,狀況不是很好,靠著嗎啡點滴止痛,為了照顧這名病患,家人的氣氛有點僵,且最讓這位病患放不下的是年僅4、5歲的孩子。

張家崙說,安寧照護希望能做到「四道」,就是道歉、道謝、道愛及道別,但在醫院多半說不出來,不過回到了家,就能很自然的表達出來,照護團隊體認到這位高階主管需要與家人「和解」,於是做好了所有準備,幫助這名病患回到了家中。記得那天,病患的妹妹還特別帶了把吉他,彈給病患聽,病患也抱了抱孩子,讓孩子知道,爸爸永遠愛他。病患了卻心願後回到了醫院,二周後便辭世,後來在一次的機會中遇到了病患的太太,病患的太太說,很感謝那天在醫療團隊的協助下,讓先生回到了家,讓彼此有機會修補,也降低了對孩子的衝擊,對於先生的離世,她已經都能夠放下了。

(中國時報/魏怡嘉)

  • 策劃:郭石城
  • 執筆:魏怡嘉
  • 攝影:黃子明、王英豪