2019-07-01・中時-專題報導

2019-07-01・中時-專題報導
退化癱坐輪椅 最放不下老母親

65歲的他巴金森氏症纏身 妻子扛起照顧重責

 嘉義陳伯伯(中)罹患帕金森症選擇居家照護,他與年邁母親(左)及妻子(右)3個老人同住,妻子擔任主要照護的角色。(黃子明攝)
嘉義陳伯伯(中)罹患巴金森氏症選擇居家照護,他與年邁母親(左)及妻子(右)3個老人同住,妻子擔任主要照護的角色。(黃子明攝)

在嘉義市的65歲陳阿伯,早晨8點半就端坐在客廳的輪椅,等待居服員到府服務。公務員出身的他個性溫和、不擅表達,幾年前開始睡不好、走路不穩,卻被誤診為脊椎問題,經轉診才確認為巴金森氏症。陳阿伯家中住著一老、一妻,主要照顧者是攜手一生的太太、陳阿姨。

居家長照 太太終能喘口氣

陳阿伯的孩子住在老家附近,經常會回來陪伴。客廳擺放著全家福、孫女照,孝順的孩子為他買下一台運動器材,但行動不便的他已無法使用。平日早晨,居服員都會到府幫他活動關節、扶他練習走路、推他到菜園散步,護理師也會定期前往關懷。

「醫師說他只會退步,不會進步。」陳阿姨心疼地望著先生,流露出隱隱不安。陳阿伯兩年半間,從可自由活動、說話、吃飯,退化為坐輪椅、說話含糊、吞嚥困難。擔任公務員的他,直到無法開車才放棄工作,起初的照顧責任都由太太一人擔當,壓力大得快撐不住時,才接觸到長照服務。

年邁媽媽 憂心全寫在臉上

「阿伯加油!」護理師和居服員一邊信心喊話,一邊協助阿伯行走。一手托著阿伯,一手在前,避免阿伯跌倒。扶著助行器的陳阿伯,每跨出一步,就得花上好幾秒鐘。身上插著的尿袋,因長期服藥,可清楚看見尿液已呈茶色。

陳阿伯高齡87歲的母親頭髮已全白,安靜地坐在角落。陳阿姨透露,阿伯最擔心自己無法盡孝,但以阿伯的個性,從未把憂慮說出口。面對太太的照顧,陳阿伯總會對她說「謝謝」。聽著太太訴說照顧經過,不擅表達的陳阿伯便痛哭流涕,太太為他拭淚,安撫他。一旁的鄰居、護理師見狀,也哭成一團。

「你無法度衝啥,我攏甲你用,有我甲你顧,長照甲你到咖手」。陳阿姨擔心先生的狀況,未來若持續退化,恐怕連吃東西都有問題。不忍心先生受苦,屆時可能考慮安寧療護。她表示,相當感謝政府推動長照2.0,將來若身體不好,也會交代兒女別把自己送往安養機構,盼藉由長照的其他服務,減輕兒女的壓力和負擔。

(中國時報/林周義)

外婆帶大的她 跟老人家超投緣

邊聊邊餵食 護理師把長輩當家人

「陪伴長輩走到人生盡頭,我會覺得自己做了南丁格爾會做的事。」從小由外婆帶大的眉宜均,是一名居家護理師,因熱愛與長輩互動,踏入長照的領域,負責督導居服員,定期訪視、關懷失能長者。一大清早,就到達陳阿伯家,邊與陳阿姨聊天,邊等待居服員到府。

回憶起工作的過程,眉宜均表示,受到家人影響,對護理工作產生熱情。在醫院實習時,看見孤身一人的阿嬤躺在床上,便主動和她聊天,一聊才發現,阿嬤的家人沒辦法到院陪伴。熱心的眉宜均便擔任起關懷的角色,陪阿嬤聊天、餵食、喝水等。與此同時,她發現自己特別喜歡與長者互動,也埋下了投入長照的種子。

「許多人會選擇婦產科、小兒科,老人照顧則不見得有人願意走。」眉宜均表示,照顧長者需要更大的耐心、毅力,也會更接近死亡。曾擔任護理之家護理師的她,因家庭因素離職後,便轉投入天主教中華聖母基金會的長照服務,定期關懷失能長者,與長者的互動如同家人,彼此關懷。

曾有關係要好的獨居老奶奶,罹患心血管疾病,走路也不便。除定期的家訪、電訪,眉宜均也會自行到府,陪她聊天。老奶奶最後的日子,仍不斷感謝眉宜均和居服員的「不嫌棄」,令她相當不捨,也感慨能盡到陪伴的小小力量。接觸這份工作後,眉宜均才發現長照的選擇可以很多元,如送餐、陪伴外出、交通接送、喘息服務等。

服務陳阿伯一家,也令她對晚年人生產生新的見解。「沒人喜歡老了住機構,金窩銀窩還是自己的豬窩好。」看著罹患巴金森氏症的陳阿伯,說話已含糊不清,但陳阿姨仍盡心陪伴,一肩扛起家中責任,蠟燭兩頭燒也任勞任怨,令眉宜均感動得掉下眼淚。

這樣的夫妻之情,令眉宜均直呼,若換作自己,不曉得是否能做到陳阿姨那種程度的付出。而陳阿姨與陳阿伯的互動,令她確實體會「執子之手,與子偕老」的意義。

(中國時報/林周義)

長照悲歌 高危險群

60歲顧80歲 老老照顧成常態

我國去年正式邁入高齡社會,65歲以上人口突破14%,預計2026年邁入超高齡社會。各縣市老年人口中,又以嘉義占比最高,近20%。天主教中華聖母基金會表示,因嘉義年輕人外移,已連續12年蟬聯老年人口之首,亦有超過4成家庭採老老照顧。

衛福部長照司副司長周道君表示,多數老老照顧家庭,子女不在身邊,主要的原因是社會型態的改變,子女可能因工作、婚姻,而未與長輩同住。根據衛福部2017年老人狀況調查,全台65歲以上的長者中,共有34.47%人主要照顧者超過65歲。若以照顧者身分區分,「配偶或同居人」的老老照顧最多,89.51%,共計17萬4686人。
若以人口老化比例最高的嘉義來看,天主教中華聖母基金會所服務的對象中,老老照顧的比例約有47%,照顧者平均年齡72歲,其中68%罹患慢性病、失能或失智,30%仍須多照顧1位家人。

曾有一名8旬失智症臥床老太太,主要照顧者是遠嫁南部的6旬女兒。女兒需在高雄、嘉義兩邊跑,老太太甚至因失智症產生攻擊性,半夜也不睡覺,令同樣高齡的女兒難以承受。因無法取得低收入戶身分,補助有限,某次壓力到達極限時,女兒甚至因打了媽媽而自責不已。

天主教中華聖母基金會身障組組長廖怡貞表示,老老照顧家庭是長照悲歌的高危險群,除面臨經濟問題,也常耐不住體力負荷,尤其失能長者作息混亂時,影響生活品質更甚。惡性循環下,也難以兼顧照顧品質。天主教中華聖母基金會居家服務組副組長游詩嫻進一步表示,這類家庭需要更多陪伴、傾聽,及適切服務的介入,才能讓照顧者有前進的動力。

另一方面,如同上述的案例,許多民眾仍因持有共同持分的祖產、賣不出的不動產等,無法取得低收入戶身分,連帶影響長照2.0的使用。一旦政府補助的額度不夠,申請的內容會因經濟考量而卻步,盼政府看見福利身分的問題,滿足這類民眾的需要。

(中國時報/林周義)

安寧療護團隊 與死神賽跑

徐蚌會戰老兵肯定自我 安然善終

一名經歷徐蚌會戰的老榮民,無妻、無子,晚年獨自在安寧病房等待死亡。認為人生沒意義的他,經常要求安樂死,但在與精神科醫師聊起戰爭經歷後,卻找回自身價值,2周後安然離世。

「存在認知治療」是善終的重要一環,由馬偕醫院精神醫學部、安寧療護教育示範中心主任方俊凱首創,為的是與死神賽跑,搶時間找回存在的意義。

擅長精神科、安寧療護的方俊凱,小時候養過許多寵物,如金魚、蠶寶寶、鴿子等,有些寵物被吃掉、有些則因水土不服而死,讓方俊凱開始思考死亡歷程。投身精神科後,仍不斷進修,接受生死教育後,創出專為安寧病人打造的「存在認知治療」模式。

「安寧病人和精神科病人不一樣,時間可能只有幾個月,甚至幾個禮拜。」方俊凱表示,「存在認知治療」療程短,需從病人的一生中,找出最重要的時刻,提升病人存在感,進而幫助他們肯定自己、接受自己。

以該名老榮民為例,晚年時期適逢陳水扁上任,認為中華民國已亡,且自己孤身一人,認定自己沒希望。方俊凱先詢問他人生中最重要的時刻是什麼,才得知他曾經歷徐蚌會戰,搶救受困的國民黨軍人,並跟隨蔣介石一同來台。老榮民愈說愈激動,甚至把氧氣罩拿下,臉不紅氣不喘。

「阿伯你看,你的經歷對台灣很有貢獻。」方俊凱接著表示,如此有貢獻的榮民,在人生的最後一刻,由政府的資源照顧相當合理,且阿伯的生命對其他人來說具教育意義。老榮民陷入沉默,方俊凱接著說:「這樣好了,下次你不舒服的時候,不要說要死,而是讓我們幫你緩解不適。」此後,老榮民不再消沉,並在安寧療護團隊的幫助下,安然離世。

方俊凱表示,有些人因意外而死,趕不及與世界道別,有些人卻有機會慢慢離開。若一輩子只有一次,至少最後的人生不要再有痛苦和遺憾。對方俊凱來說,幫助病人肯定自己的生命,即是他工作上的最重要意義。

(中國時報/林周義)

  • 策劃:郭石城
  • 執筆:林周義
  • 攝影:黃子明、杜宜諳、王英豪