近日一名脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友痛訴我國健保放棄SMA病患，不願給付藥價，病患不得已前往大陸治療，呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示，SMA藥價昂貴，病患平均1年治療費近千萬，目前已排定廠商下周前來議價，目標農曆年前談妥。
社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔本身就是SMA病友，她14日於臉書表示，病友潔沂因不符合給付條件，被迫前往大陸治療4次，畢竟大陸當地治療費用是1次15萬元，對比台灣的300萬簡直天差地遠。
台大兒童醫院小兒神經科主任李旺祚表示，大陸去年將SMA藥物納入健保，大多數費用由政府支付，但每個省的自負額仍略有不同，換算下來1年約60萬元，平均1劑藥物15萬元，理論上要有大陸身分證才適用，不清楚該個案透過何種管道獲得給付。
李伯璋說，大陸去年與廠商議價成功，將原本藥價打3折才同意納入健保；而我國已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家，推動罕病給付不遺餘力，下周將請廠商前來議價，目標農曆年前談妥。
李伯璋無奈表示，很多廠商吃定我國健保制度，對特定藥品漫天喊價，但健保總額就這麼多，不可能全拿去買藥，只能盡力回應罕病病友需求。
依健保署現行給付條件，須符合「出生12個月內發病、確診，且開始治療年齡未滿7歲」才可以給付治療SMA的Spinraza藥品。李旺祚建議分階段放寬條件，例如讓手部功能尚未退化的SMA病患使用，以維持平時生活自理能力，讓健保財政負擔與照顧病患之間達到平衡。
健保署統計，至去年6月30日為止，使用Spinraza藥物共41人、申報藥費約6.67億元，平均每位病患1年健保給付藥費872萬元。(旺報/陳人齊)