2020-11-19・中時Featured

「友你撐傘 血友生活不卡關」紅傘友愛守護計畫網站正式上線

今年台灣血栓暨止血學會為響應世界血友病日「援助 + 團結」(GET + INVOLVED)的主題，推動了「紅傘友愛守護計畫」，邀請社會大眾共同關懷血友病病友。該計畫於早前4月17日世界血友病日開跑時，已獲JJ林俊傑、林心如、Bii畢書盡、黃子佼等多位名人響應，盼透過名人的力量，「畫」成支持血友病病友的巨大溫暖助力，呼籲大眾正確認識血友病，創造友善環境。現在隨著「友你撐傘 血友生活不卡關」活動網站(http://www.tsth.org.tw/getinvolved/#/)上線，所有名人的紅傘彩繪作品，及為血友病病友發聲的鼓勵語錄也正式公開，邀請你一同參與線上彩繪紅傘活動，一起將愛心「畫」為助力！

規律採取預防性治療 助血友破解疾病「關」卡

血友病患者因體內缺乏凝血因子，血液不易凝固，受傷容易血流不止。尤其病友因為關節長期反覆出血，常有關節病變的問題。關節一旦變形將造成不可逆的影響，必須置換人工關節，嚴重影響病友行動力及自主照顧能力。因此對病友而言，控制出血並預防血液進入關節造成關節損傷，為最重要的治療目標。以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」，現行的治療趨勢是定期注射凝血因子，維持體內濃度的「預防性治療」，從源頭避免嚴重出血。因此，台灣血栓暨止血學會提出以「紅傘」作為血友病的象徵，發起「紅傘友愛守護計畫」，因為傘的骨架就如同病友的骨架關節，若及早進行預防性治療，則可降低出血風險、避免關節損傷，維持關節功能及良好生活品質，方能撐起保護傘，支撐病友勇敢面對疾病。

隨著醫療進步，近年更發展出長效型凝血因子針劑，拉長注射間隔、減少注射次數，可維持血液中更高的最低凝血因子濃度，更持久預防出血並保護關節，除提高治療方便性，也增加病友的治療意願。以往未有預防性治療時，血友病病友平均15~20歲便需更換人工關節；現在已確診的中重度血友病病友，若治療成效良好，也有極大機會成年後關節依然可維持正常功能。但須注意的是，有些病友自覺不常出血，便認為不需注射凝血因子或自行減少注射次數，實際上仍有很多無徵兆岀血，若長期累積也會造成關節病變；因此病友需遵從醫囑，定期注射凝血因子，並減少漏打針的機率，降低出血風險。

「紅傘友愛守護計畫」 讓愛「畫」為助力

「紅傘友愛守護計畫」隨著「友你撐傘 血友生活不卡關」活動網站正式上線，同步公開名人紅傘彩繪作品及鼓勵語綠，包含藝人JJ林俊傑、林心如、Bii畢書盡、LULU黃路梓茵、Sandy吳姍儒、王子 邱勝翊、黃子佼、陳漢典，以及插畫家AUD、囂搞等皆在響應行列。「讓我們能夠攜手一起，為血友病病友建立一個友善的環境，打造愛的防護傘，用愛代替眼淚，撐起美好人生！」，是來自於JJ林俊傑為病友的發聲；林心如也提到：「你們的笑容就像紅傘般的熱情，像盛開的花朵！不管多難，總是希望你們能無所畏懼地向著陽光，在心裡，開出一朵朵屬於自己的花，美麗、驕傲地綻放」。透過各名人一筆一畫的溫度與鼓勵，希望帶給血友病病友最溫暖的陪伴。

活動網站也同步發表結合名人紅傘彩繪作品的精彩動畫(https://www.youtube.com/watch?v=DEghwA7z6SA)，邀請民眾以行動支持血友病病友，利用線上彩繪紅傘的功能，繪製個人專屬紅傘，並分享至Facebook，傳達對病友的支持及鼓勵，讓愛「畫」為助力帶來關懷與溫暖！

血友病病友團體積極響應 喚醒社會關注

國內兩大病友團體-台灣省關懷血友病協會與中華民國血友病協會也積極響應紅傘友愛守護計畫，分別舉辦「友你撐傘」病友活動。兩場活動超過百位病友及家屬到場共襄盛舉，一同彩繪紅傘，希望透過病友之間的互相交流打氣，瞭解自己並非獨立戰鬥，進而更能勇敢面對疾病，不畏懼每一次的治療。

中華民國血友病協會 周瑞欽理事長表示：「感謝學會與各界名人對血友病病友的支持，相信透過名人的鼓勵與分享，能夠喚醒社會關注，帶領社會大眾更了解、認識血友病，期盼藉此機會扭轉社會對血友病的既定印象，只要社會大眾願意了解、接納，並伸出援手給予關懷，就是對病友最大的鼓勵。」台灣省關懷血友病協會 林旭科理事長也表示：「近年發展的預防性治療與長效型凝血因子針劑，大幅減少患者的心理負擔，有位開始接受預防性治療的病童曾經分享，終於不用每天打針，也覺得自己就像無敵鐵金剛一樣強壯，顯示醫療的進步對病友是多大的鼓舞。」

(中國時報/蔡仁耀)