2018-05-13・中時-綜合報導

2018-05-13・中時-綜合報導
看他吃得開心「一切辛苦都值得了」

兒患天使症候群 媽辭職全心照料

 一般的8歲孩童,已可自理基本的日常生活,但對郭子銘來說,不僅仍不會說話,吃飯、上廁所、甚至走路,都需要人在旁協助,原來是罹患罕病「天使症候群」,郭媽媽因此辭職在家專心照顧,至今已有12年,「很累、也辛苦」郭媽媽說,但只要看到孩子愛吃她做的料理,露出幸福、滿足的表情,「一切的辛苦都值得了。」

 郭媽媽回憶說,郭子銘從小就有癲癇問題,嚴重時曾一周發作4~5次,且發展相當遲緩,1歲時還不會爬、不會說任何單字,原以為是腦性麻痺,但直到8歲仍幾乎沒有改善,經就醫詳細檢查後,才發現罹患的是發生率不到萬分之1的「天使症候群」。

 為全心照顧兒子,郭媽媽辭去工作,一眨眼就是12年,過程中,她們接觸到了罕見疾病基金會和桃園市美好社會福利基金會,他們提供了語言治療師、物理治療師及職能治療師,在持續的復健下,現年20歲的子銘,走路已不需人攙扶,且能自己拿湯匙吃飯,目前正在進行如廁訓練,盼未來能自理日常生活。

 郭媽媽坦言,過去20年相當辛苦,但畢竟是自己的寶貝,且幸好社會有許多資源提供幫忙,讓她覺得自己不是一個人;她表示,每當她在做菜時,子銘都會跑來廚房探頭探腦,只要是她做的蛋料理或焢肉販,子銘都會全部吃完,吃飽後還會露出幸福、滿足的表情,而這表情看在媽媽眼裡「一切的辛苦都值得了」。

(中國時報/倪浩倫)