2018-04-09・中國時報

2018-04-09・中國時報
繪本畫中有話 撫慰早療兒

對於發展遲緩的慢飛天使們,美好的童年回憶恐怕只剩來回奔波醫院之間。兒童職能治療師顏維貞投入第一線將近15年,受到服務案例的啟發,6、7年前開始繪製繪本做教具,目前是兼職的繪本畫家,幫助許多早療兒在療育課程中獲得撫慰。

頂著台灣大學職能治療學系、東京大學醫學系研究科國際保健學碩士的光環,顏維貞投入繪本創作,其實是來自於她服務過的罕病兒童咪寶。咪寶因為罹患芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC),身體癱軟無法正常說話,需要長期復健,顏維貞形容,咪寶睡眠時間很長,總是睡睡醒醒,但當咪寶醒來,露出甜美無比的笑容,她特別覺得舒服、溫暖而動容。

顏維貞投入咪寶的照顧約莫2年,就是在6、7年前,咪寶快滿4歲時,終究不敵疾病摧殘而離世,當咪寶母親難過地說,找不到一張沒有鼻胃管的照片,能用於告別式時,顏維貞才決定拾起畫筆,將心目中咪寶的樣子,一筆一畫描繪出來。

市面上以罕病為主題的兒童繪本並不多,顏維貞於2014年1月出版第1本繪本「咪寶愛做夢」後,陸陸續續一共出了7本繪本,內容都是描述她服務過的個案。她說,因為職能治療師能深入了解罕病童的家庭,更能描繪出親情、學習等面向,有些學校老師會覺得這些繪本是很好的生命教育教材,許多個案家長也會收藏留念。

職能治療師除了服務個案,面對家長的溝通,有時更是一大挑戰。顏維貞說,有些兒童是領養、隔代教養或寄養父母,有時大人之間還有婚姻、婆媳、經濟等問題還沒解決,因而影響父母照顧小孩的動力,雖然辛苦,但自己性格上有著細心、耐心、好奇心等特點,也造就她能持續在這份工作上努力。

伊甸員工指出,顏維貞在伊甸服務多年,早該晉升管理職,但顏維貞卻寧可奔走於辛苦的第一線協助兒童成長,精神可佩。

顏維真說,第一線工作的價值就是看見孩子的成長與進步,這是求之不得的經歷,很感謝主管與家人的尊重,讓她能持續在第一線服務,獲得最大的成就與滿足。

(中國時報/洪安怡)