82歲的李瑞傳阿公,個性幽默、愛開玩笑,被問到今年幾歲,永遠只停留在77歲。與太太李莊玉子感情很好的他,經常忘記太太已經離世,每天都在等待見太太、看到太太神主牌時才恍然想起,日復一日,在難過與自責中度過。
惦記著愛妻生病 急著回家照顧
阿傳阿公平時總關心兒子是否平安到家,面對親戚的邀約,也是來者不拒,但他在2009年性情開始出現轉變,突然對兒子不聞不問,對親友的邀約也抗拒出門,活動力大幅下降,兒子買了新微波爐,阿公因學不會操作大發雷霆,兒子察覺有異,於是帶他北上就醫,才確診為阿茲海默症。
阿傳阿公的病情很快地在2年內由輕度轉為中度,在一次生病後,被安排入住護理之家,兒子們探訪時,看見他被綁在床上,既蒼老又消瘦,不忍心爸爸日漸退化受苦,兒子們便為他聘僱24小時看護,配合復康巴士接送,在天主教中華聖母基金會的協助下,到日照中心「上課」,氣色也恢復許多。
在太太罹癌期間,阿公總是惦記家裡,性情也從傳統的大男人轉為體貼,甚至在床邊牽太太的手、為太太蓋被子。太太離世後,由於至今仍保有家中「有事」的記憶,以為太太在家等著他,每到傍晚,阿公都快速收好包包,坐等復康巴士接送,回到家看見神主牌,才恍然大悟,太太已經不在身邊了。
兒子、社工安撫 情緒漸漸平穩
「阿嬤離世當天,阿公一直說太太去做仙。」日照中心社工張妤甄說,阿公的兒子對阿嬤的狀況毫不隱瞞,原本以為阿公已調適好心情,卻發現情緒起伏仍然很大。阿嬤離世期間,阿公甚至躲在日照中心角落「懺悔」,對社工說「都是自己不好,太太才離開我」,社工只好不斷安慰、開導他。
現在的阿公,雖然仍不時忘記太太已經離世,但在日照中心、兒子們的關懷下,保有快樂的心,回家見到神主牌時,情緒也變得較為平穩。現在社工、照服員帶他做活動時,阿公還會偷懶、耍賴。他笑著說,只要兒子們過得好,就是他的最大心願。
(中國時報/林周義)
家中貼滿照片「爸,別忘了我們」
李瑞傳阿公的3個兒子,定居在北部與大陸,為避免爸爸忘記家人,不僅在老家牆壁貼滿照片,甚至買了數位相框播放回憶。媽媽罹病後,擔心爸爸記憶中斷,兒子決定不隱瞞病情,讓爸爸清楚參與媽媽的最後人生,平時也藉由妥善的分工及生活小技巧,確保爸爸的記憶。
「我會為爸爸寫日記。」大兒子李西南滑著手機回憶說,2009年回新竹後沒接到爸爸的電話關心;2011年爸爸動作遲緩,開始發呆;2012年變得易怒;2014年忘記自己騎錯機車,同年確診輕度失智症。為刺激爸爸的腦袋,兒子在家中貼滿全家福、出遊照,讓爸爸一起床就能看見。
回想起爸爸確診後的日子,二兒子李西文表示,以往總是背著媽媽偷喝酒的爸爸,現在也經常偷偷「喝一口」,但家中的高粱酒,一瓶又一瓶清空,才發現爸爸會忘記自己已經喝過酒,擔心爸爸因而喝酒過量,便在高粱酒中混入水,從3分之1到6分之1,再從6分之1改為純水,現在兒子們回老家時,都會把「酒」注滿。
在媽媽罹患淋巴癌期間,擔心爸爸記憶連不起來,兒子們決定毫不隱瞞地讓爸爸參與,包括最後的安寧緩和醫療。媽媽離世後,原以為像小孩的爸爸,會因為忘記許多事情而快樂,但每天重複的「忘記、想起」過程,爸爸情緒難免感到痛苦,但狀況已日漸平穩,李西文表示,現在爸爸看著神主牌的表情已經冷靜許多。
雖然無法每日陪伴爸爸,但三個兒子都做了妥善的探親分工,平日以上班族二兒子為主、大兒子為輔,假日時,都會帶著小孩回老家;人在大陸的三兒子,回家的時間雖短,但也會帶著爸爸到大陸玩,共同累積美好回憶。
(中國時報/林周義)
外籍看護 10年增9萬人
李瑞傳阿公的兒子們為他聘僱24小時看護,目前國內看護以外籍占大宗。根據勞動部統計,我國外籍看護人數近10年來,已由16.6萬人上升至去年的25.6萬人,增加了9萬人,民間團體表示,原因可能在於需求增加,但也凸顯現有長照2.0服務的不足。
中華民國家庭照顧者關懷總會副主任張筱嬋表示,外籍看護的人數增加,可能與民眾的需求增加有關。目前聘雇外籍看護的家庭,多為重度失能者,或子女須上班,無法全心投入照顧者。另一方面,亦有民眾因長照2.0服務欠缺彈性,如日照中心時間對不上、居家服務只有2小時不敷所需等,轉而聘請外籍看護,方便在家就近照顧長者。
然而聘得起外籍看護還算是狀況較好的,事實上,根據衛福部「106年老人狀況–主要家庭照顧者調查」發現,高達3成5的主要照顧者,為了照顧老人辭去工作,在在顯示長照2.0無法滿足多數民眾的實際需求。
對於外界均將矛頭指向長照2.0服務不足及缺乏彈性,衛福部長照司副司長周道君表示,現行服務內容多元,包括陪伴、問安、家庭訪視等,多會儘量配合民眾需求,衛福部會加強宣導,民眾若不清楚如何運用,可撥打1966長照專線,由專人評估失能等級,擬定合適的照顧計畫,以減輕家屬的負擔。
(中國時報/林周義)
日夜顛倒、暴躁、妄想…失智警訊
台灣約有28萬人罹患失智症,預計將在2065年逼近90萬人,目前仍有一半以上的失智患者尚未確診。醫師分析,原因在於重度失智者可能已臥床、失能,或是輕度失智誤以為自己只是記憶不好,而未前往就醫。
曾有一名7旬老翁,記性變得越來越不好,也開始出現幻想,懷疑東、懷疑西。家人見狀後,誤以為罹患精神病,導致老翁延誤就醫,所幸在確診後得到妥善的治療,家人也在醫師指導下,學會與他相處,減少不必要的摩擦。
亞東醫院神經內科主治醫師甄瑞興表示,除了記性不好,失智症患者也常有日夜顛倒的問題,因對時間沒有概念,可能晚上不睡覺吵著出門,或是脾氣暴躁、處理事情的能力變差。舉例來說,原先邏輯好的人,可能突然忘記遙控器怎麼操作,或是不曉得如何使用提款機。
此外,在失智症患者中,有3到4成可能出現幻覺、妄想,常有失智者懷疑另一半有外遇、誤以為他人想偷竊、看見不存在的東西等。甄瑞興說,民眾多誤以為失智是老化所致,若未伴隨妄想、幻覺,家屬可能就不急著找醫師協助,不僅拉低了失智症患者的診斷率,亦未能讓病患及時受到妥適的治療。
失智症協會祕書長湯麗玉表示,國內失智症的診斷率存在城鄉間的差距,台北地區由於資源多,較能滿足失智者的就醫需求,診斷率也就較高,但在金門、連江等偏遠地區,失智症專長醫師經常不足,診斷率也較低,相關單位應重視這個問題,及早找出潛藏的失智症家庭。
為了提升失智症的確診率及照護,衛福部於2017年訂出「2020失智友善台灣555」的目標,期許5成以上的失智家庭照顧者獲得支持和訓練、5成以上的失智症人口獲得診斷及服務,5%以上民眾對失智有正確認識及友善態度,但失智症協會表示,目前許多民眾對政府的失智症照護計畫仍不太清楚,政府宣傳還需再加把勁。
(中國時報/林周義)
- 策劃:郭石城
- 執筆:林周義
- 攝影:黃子明、王英豪、杜宜諳、陳怡誠