2019-08-04・中時-專題報導

2019-08-04・中時-專題報導
自主善終 兩老留給孩子的愛

就怕拖著病體 自己痛苦還連累子女

 

《病人自主權利法》今年1月6日上路,花蓮洪清海、林瓊雲夫妻檔,是花蓮慈濟醫院第一批「預立醫療決定書」簽署者。經歷人生起起落落,老夫妻倆已看開生死,開心且果斷地簽下同意書,希望為11名子女減輕壓力,更為自己爭取善終權利。

第一時間 簽下預立醫療決定書

82歲洪清海與80歲林瓊雲結婚近一甲子,兩人育有10個女兒、1個兒子。為了養家,夫妻倆努力工作,種菜、養雞、養豬,在菜市場裡穿梭做生意,也曾有大片魚塭養殖黃金蜆。然而2001年桃芝颱風重創花蓮,土石流摧毀他們20甲的土地,損失2000多萬元,洪清海一度想不開、罹患憂鬱症,2年不願踏出家門。

「現在看開了!」夫妻倆20多年前加入慈濟,由於重視環境議題,時常到環保站做垃圾分類,過去是每周一到五報到,隨著年紀增長,兩人出現輕微失智症,現在每周挑2個早上到環保站報到,下午有空則巡視菜園和魚塭。

洪清海自豪消息靈通,一聽說慈濟醫院開始推動簽署預立醫療同意書,第一時間就前往諮詢。他認為,病人自主是「非常好的事情」,不用麻煩子女、身體免受罪,又能幫國家省下醫療資源,與其多活10年、20年卻拖著病體,不如好好地離去。

鼓勵朋友一起簽 女兒也跟進

洪清海感嘆,看過太多人晚年因為身體不好,生活非常痛苦,這也堅定他簽署同意書的想法。最近他與許多朋友聊到預立醫療決定書,有人贊同、有人不敢講,也有人委婉地說「慢一點再簽」,一旁的林瓊雲忍不住吐槽:「80歲了還慢一點?」

兩人簽署同意書之後,11個小孩都支持父母的決定,四女兒更是跟隨爸媽腳步,一起簽下去。洪的子女們一致認為,身在台灣應該感到幸福,不要浪費醫療資源,避免過度醫療而生不如死,人應帶著尊嚴離開,善終是自己的責任,也是留給家人的愛。

(中國時報/陳祐誠)

《病主法》須符合5條件才啟動

救命是天職 醫生反思:但這是病人要的嗎

參與預立醫療決定諮詢團隊,多數醫師來自家庭醫學科或血液腫瘤科,慈濟醫院急診室主任賴佩芳是少數例外。想知道《病主法》可以為每個人決定什麼?又會為急診將帶來什麼衝擊?是她加入團隊的主因。而賴也對洪清海夫妻印象深刻,「當下其實是很歡樂的場合。」

賴佩芳回憶,洪清海和林瓊雲來簽署預立醫療決定書,還帶著雙胞胎女兒同行,夫妻倆相當健談,場面歡樂,像是要去買間豪宅,只是在決定如何裝潢,兩人心裡早已做好決定,大家聊得非常開心。

由於夫妻健康、精神狀況好,講出來的意願是很清楚的,兩個女兒心裡很輕鬆,同時轉告其他兄弟姊妹,父母真心覺得想這樣走完人生,將來可直接按照他們的意願,不需再多說什麼。

賴佩芳說,加入諮商團隊的主因,是想知道《病主法》對急診醫師的執業會有什麼影響?進急診的患者情況大多危急,甚至是生死邊緣,醫師必須盡全力搶救病人,過程中可能用到插管、鼻胃管或葉克膜,但這些侵入式治療究竟是不是病人想要的,醫師們也常在思考。

深入了解後,賴佩芳發現,《病主法》不會改變急診的作業,因為啟動條件必須符合生命末期、不可逆轉昏迷、嚴重失智症、植物人、政府公告重症等5種因素之一,而大部分的臨終狀態,不會落在這些條件下,已經簽署的民眾,臨終可能也不是走這條路。

她也坦言,到目前為止,大部分來諮詢的人是失望的,許多人以為簽署後,發生任何事被送進醫院,就不會有侵入性或積極治療,諮詢後才知道要在5個情況之下才成立。

花蓮慈濟醫院社工師陳盈羽說,已有超過百人向醫院進行諮商,女性占多數,其中60到69歲是最大宗,很多夫妻檔都是太太帶先生來,或是媽媽帶小孩,還曾遇過祖孫三代一起來,年紀僅24歲。

(中國時報/陳祐誠)

醫師建議定期醫檢 提早發現問題

做好預防醫療 身體保健沒煩惱

《病人自主權利法》賦予民眾選擇善終的權利,但在許多醫生眼中,病人太早放棄非常可惜。花蓮慈濟醫院院長林欣榮認為,醫師要盡量救人,預立醫療決定應是最後一項選擇,而他個人是大力主張「預防醫療」。

林欣榮坦言,對醫事人員來說,大家對《病主法》抱有不同想法,例如他的專長是腦神經外科,專門做急重症、腦外傷、中風等,長久以來,都是把病人從死神手中搶救回來,尤其醫療科技日新月異,很多疑難重症都可透過新藥、新科技治療。

對於選擇放棄的病人,林欣榮感到不捨,但這也是《病主法》的主要精神,「病人可以為自己做決定」。他說,有人不想插管、打點滴,把大家忙得團團轉,若生前能有選擇權,也是非常好的事。

林欣榮表示,做好預防醫療,定期到醫院做檢查,大血管通不通、小血管塞不塞,或者有沒有腦瘤、癌症,都可透過高科技檢視,不會花太多時間,提早檢查出來,可免去未來的麻煩。他也分享自己的養生祕方,吃飽、睡飽,讓腦袋保持快樂,身體自然好。

「在緊急時刻,情感往往會戰勝理智。」花蓮慈濟醫院醫務祕書李毅指出,病人危急時被送進醫院,醫生會建議做氣管切開術並插管,家屬也會同意,這樣確實能讓病人多活好一段時間,但後續產生的長期醫療費用、苦痛等,往往拖垮一個家庭。

李毅認為,台灣人不喜歡討論死亡,但民眾若沒有仔細思考過,在危急時刻被情感牽著走,結果未必是正面的,《病主法》可以創造一個讓大家正向討論的機會。

(中國時報/陳祐誠)

呼吸、進食困難 還得靠人抽痰 真的很痛苦…

氣切救回一命 她流淚搖頭:下回別救

再一次面臨生死關頭,你還要繼續搶救嗎?張珮蓁篤定地搖了頭。一場大病之後,張的喉嚨做了氣管切割,從此呼吸和進食困難,單身的她住院皆由姊妹照顧,醫療費用拖垮了家中經濟,姊妹們只能四處借錢。身體痛苦與經濟負擔,是張珮蓁考慮簽署預立醫療決定書的關鍵因素。

去年底,張珮蓁因騎車閃車摔到水溝,被救出後轉送至花蓮慈濟醫院治療,在外科加護病房治療時,因嚴重感染無法控制,再轉至呼吸加護病房治療,做了氣切,脫離呼吸器之後,今年2月轉至內科病房。

一次突發性高燒不退,張珮蓁的血壓直下、嚴重喘、無法呼吸,醫院續以呼吸器治療。經醫師評估,由於找不到病因,且感染問題不斷,張在4月中旬簽署預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(DNR)。

張珮蓁4月18日轉進安寧病房,也安排所有身後事,包括壽衣、鞋子、樹葬地點等,都與姊妹討論好。幸運地,5月間她的狀況奇蹟似好轉,可以自主呼吸,並於5月31日出院,繼續接受安寧居家照護。

得知政府推出《病主法》,張珮蓁相當支持,也考慮簽署預立醫療決定書。未來如果再面臨生死關頭,張希望別再被搶救,能夠舒適地離開人世。她流著眼淚,努力壓住氣管擠出幾個字:「(現在)真的很痛苦。」

 

 

(中國時報/陳祐誠)