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國時報「安心.終老」系列專題今天畫下圓滿句點,但報導的回響與討論,已在社會的每個角落持續激盪著。衛福部次長薛瑞元表示,在安老的路上,每個人都期待子女能照顧自己,但再過10年,有半數老人的子女將不在身邊,變成獨居或是老老照顧,需要照服員或是機構的介入,要能接受這個事實,才能做最好的安排,然而國人觀念的扭轉一直是最大的困難。
薛瑞元也指出,居家安寧癌友的嗎啡止痛藥物的取得不便,尤其是偏鄉,衛福部從報導中已經注意到這個問題,未來將盤點健保的居家基層醫療,並找出方法,讓居家安寧癌友就近取得必需藥物。
薛瑞元強調,台灣已步入高齡化的社會,政府的長照政策搭配健保醫療,就是希望每個人能安心終老,尤其是失能老人,今年國內失能老人約有79萬人,明年將增加到82萬人,而長照的人力需求,隨著失能老年人口的增加,永遠也追不上,但政府能做的就是縮小人力缺口。以去年為例,去年初照護人力缺口約4000多位,到年底時已縮小到1000人左右,同時也要努力降低失能者的照顧強度。
最大關卡 國人觀念無法改變
當你老了,每個人都希望子女在身邊照顧著自己、隨侍在側,但隨著少子化及子女的生涯發展,多半的人在老時,子女無法如願在身邊。薛瑞元說,年老時當然最好不要失能,能夠自我照顧,但若有需要時,居家照顧甚至是照護機構的協助是必要的,很多人會選擇聘雇外勞,但想的也是能取代自己24小時陪伴在身邊,但外勞除睡覺外,大部分時間都是用來餵食、陪伴及散步,連洗澡都很少,扣除這些之後,其實和居家照服員做的都一樣。
薛瑞元表示,現在外勞待遇大家還付得起,未來若高到大部分家庭都無法支付,該怎麼辦?推動長照這段日子以來發現,國人在這部分最困難的是觀念的改變,這是比較大的問題。
倒是居家安寧癌友反應輔具申請不易,薛瑞元坦承衛福部宣導做得不夠好,事實上,長照及身障都各有一套輔具補助機制可申請,其中長照輔具有60多項,只要通過評估就可申請,若長照及身障兩者身分都有,亦可以合用。
至於管制止痛藥物嗎啡的取得,一旦居家安寧癌友地處偏鄉的確會造成困難,這部分目前健保有442家基層醫療在做居家醫療,共服務12000人,衛福部會想辦法如何利用這個體系去解決、改善這個問題。
安樂死vs生命尊嚴 難解的善終
本系列報導也披露名主播傅達仁家屬陪同他遠赴瑞士,以安樂善終結束自己一生的心路歷程,安樂死合法化議題再度掀起各界熱烈討論。
薛瑞元指出,這個問題涉及的層面很廣,今年台灣實施亞洲第一部「病人自主權利法」已經往前跨了一大步,安樂死碰觸到人生尊嚴的問題,在這個價值體系之下,其牽涉到了「生命」、「自由意志」及「活得像一個人的可能」三個元素,但仔細看,這三個又互相抵觸。
薛瑞元舉例說,癌末病患因為病痛無法活得像一個人,於是想結束生命,這是個難解的問題,但卻是可以繼續討論的,或許可藉由抽絲剝繭找出最後已無能為力的狀況,再來考慮是否適用安樂死。
(中國時報/魏怡嘉)
做好準備 嘴角掛著微笑迎向終點
《病人自主權利法》上路後,國內安寧善終重要推手、北市聯醫總院長黃勝堅坦言,不簽署預立醫療決定恐無法善終,簽了也不一定善終,必須有照護計畫並加以演練,台灣已有60幾萬人簽署安寧緩和意願書,但簽署預立醫療決定者僅兩千多人,其中醫療人員簽的並不多,可能是覺得與擔負的使命有違,安寧善終要翻轉的不只是醫療文化,更是整個社會文化。
不過,黃勝堅覺得,病主法至少搭起一個平台,供人討論生死而不再避諱,生死絕非醫療問題,而是整個生命議題、全能照護議題,這就是難得的進步,但還可更友善,如參與諮商門檻下修,或部分費用由政府補助,有意願者會更多。
事實上,近年的安寧照護,已開始自醫院走向居家,世界先進國家都已發現,以往的醫療資源太過集中了,將來很多醫療照護都應離開醫院,重返社區與家庭,需要重裝備或精密儀器時才回醫院接受治療。
黃勝堅以個人經驗指出,過去他擔任台大金山分院院長就開始做居家安寧療護,主要因為當地老人家有此需求,想在家壽終正寢,且鄉下地方人情味濃,社區鄰里之間相互看顧關懷,比冷漠的都市容易落實,也是成功的基礎。
黃勝堅說,居家安寧療護的重點在於每個生命都很精采,每個家庭都有各自的恩怨情仇,都具有唯一性,過去只是處理病症或只看數據,沒有深入病人的周遭與心理狀態,這需要足夠的團隊與資源,要能進入社區,了解病人需要,才能達到安寧療護的量能,雖有困難,但值得醫療團隊再努力。
每個人心中都有一些未了之事,如果一定要到終點站才設法彌補,可能措手不及、抱憾而終,如果能夠提早面對,才是對生命負責的態度,而何謂善終?黃勝堅形容得很傳神:「就是往生時嘴角可以掛著微笑,家人只有淡淡的悲傷,心裡帶著笑意來送終。」而死亡的真諦,最好還能有機會彌補生命的裂痕,這包括對自己、家人以及社會。
(中國時報/廖德修)
搶救到最後一秒 反為病人帶來痛苦
被稱為「阿丹醫師」的陽明大學附設醫院陳秀丹醫師推動安寧善終10餘年,她認為,今年實施的《病人自主權利法》,還有許多改進空間。以德國為例,類似法令不以疾病種類、期別為限,也不需要預立醫療寫在文件上。病主法若遇到醫師無法貫徹病人主張亦無罰則,很多醫師還沒學會放手,善終的最大阻力其實是來自醫界。
陳秀丹說,早期台灣的醫學教育並沒有教導生命末期的照顧,老師教醫學生「往前衝衝衝,把病人救到最後一秒鐘」。隨著愈來愈多先進國家發現,現代化醫療對生命末期病人帶來痛苦,進而開始修正觀念,例如北歐以前會對生命末期病人插鼻胃管,現在不插了,甚至認為醫師幫生命末期的人插鼻胃管是剝奪人權的行為。
陳秀丹在陽明大學開了一門「生命末期的照顧穩定」課程,希望學弟妹們在學生時代就有正確生命觀,以後進入醫界可用正向態度看待死亡,死亡不是最壞結局,痛苦活著才是最大悲哀。
2000年台灣通過安寧緩和醫療,保障末期病人善終,今年實施的《病人自主權利法》範圍更廣,只要是成人、意識清楚具有行為能力,符合5種臨床狀況,就可預立醫療意願,病人能選擇不插鼻胃管、呼吸器、抗生素、洗腎與不輸血等,能讓生命延長的措施都可拒絕。
陳秀丹說,這些都要感謝前輩們努力,只是還有許多修法空間,相較之下,國內的病主法不若先進國家容易獲得,例如德國不以疾病種類、期別為限,不需要預立醫療寫在文件上。且現行病主法,一旦遇到醫師無法依病患主張執行醫療,並沒有罰則,等於病人的自主權無法百分百被保護,其實病主法並不需要家屬陪同諮商,民眾也不需要自費。
不可諱言,台灣醫師習慣搶救病人到最後一刻,若只靠病主法就想馬上翻轉觀念,其實是困難的,陳秀丹說,相信經過一段時間後,有了比較、觀察,形成共識應會有轉變。病主法講求「尊嚴死」,不是「安樂死」,與其推動安樂死,不如回到「生命怎麼來怎麼去」。
(中國時報/陳志祥)
偏鄉中的偏鄉 談安寧何其沉重
花蓮縣地形狹長,加上海岸山脈阻隔山、海線發展,使得醫療資源分配不均。花蓮慈濟醫院安寧病房主任林煌仁指出,花蓮海線部落缺乏醫療資源,他有病人住在靜浦,無論是從直線距離較近的瑞穗過去,還是從花蓮市出發,車程都是一個多小時;海岸山脈那一頭,目前還沒有任何安寧緩和的團隊進駐。偏鄉安寧資源缺乏問題,誰來關心?
花蓮慈濟醫院院長林欣榮更感嘆,高雄市長韓國瑜說高雄「又老又窮」,但花蓮的情況是「更老更窮」,花東地區居民平均壽命還比台灣西部少5歲,一樣是台灣人,卻無法享受健康平權。
林欣榮說,花蓮有些偏遠地方,上下山要花4至6小時,居民健康問題特別多,卻沒有與西部平等的醫療資源。以糖尿病為例,西部有很多專家,花蓮則因為偏遠、照護不易,東部土地大、人口少,政府資源難以投入。
林煌仁認為,花蓮醫療資源最大問題,在於地形狹長。花蓮頭到尾大概100公里,不單是狹長地形隔閡,還有中央山脈、海岸山脈阻隔,中央山脈阻隔台灣東西部發展,海岸山脈則阻隔山線與海線發展。
「什麼地方叫偏鄉?」林煌仁認為,大家都說離島、山地鄉是偏鄉,但這種定義並不完備,反而是醫療資源相對匱乏、供需不平衡的地方,應該叫作偏鄉。例如花蓮縣豐濱鄉,雖有個豐濱分院,但整個地區的醫療能量,遠遠不及這個鄉的需求,帳面上豐濱鄉有間醫院,但他個人看來,豐濱仍然是「偏鄉中的偏鄉」。政府不了解醫療資源分布,往往誤判地方需求,資源到不了醫療偏鄉,談安寧何其沉重。
(中國時報/陳祐誠)
- 策劃:郭石城
- 執筆:魏怡嘉、陳志祥、廖德修、陳祐誠
- 攝影:黃子明、王英豪、杜宜諳、陳怡誠