28歲的張先生2個月大時，因碰撞造成的瘀青遲遲無法消退，到醫院檢查後確診罹患血友病，在醫師建議下，張先生開始學習自我注射並接受預防性治療，年度出血次數也隨之降低，重新拾回人生健康主導權。
在台灣，平均每5000到1萬名男性中，就有1位血友病病友，血友病成因是凝血因子濃度不足，受傷時可能造成傷口難癒合，甚至可能有自發性出血狀況。
張先生小時候被診斷出是遺傳性血友病病友後，經常帶傷到急診室治療，10年前接受高雄長庚醫院的預防性治療搭配個人化醫療輔助工具，讓他順利能掌握自身健康狀況，在過去3年多的工作期間，讓他成功達到年度0出血紀錄。
高雄長庚紀念醫院為響應世界血友病日，21日起至23日於兒童大樓一樓舉辦「友凝友我 充電挑戰」血友病衛教展覽，邀請病友分享治療心得，現場設置飛輪互動裝置，邀民眾騎乘飛輪替病友「充電加油」，將累積的里程數轉換為「充電圓夢基金」，讓更多病友得到實質幫助。
高雄長庚血友病中心主任蕭志誠說，國內約1200名血友病病友，臨床較常見症狀除了關節出血，約3/4的病友會發生關節病變，但只要做好預防性治療與個人化醫療管理，生活與常人無異，能放心嘗試許多事情。
蕭志誠說，目前血友病主要治療方式為預防性注射，每週施打1至2次長效型凝血因子搭配個人化醫療輔助工具，可有效降低病友的出血風險；高雄長庚運用多媒體智慧工具和病友溝通，整合院內資源共同制定治療計畫，幫助病友更加掌握自身狀況。
（中國時報／林雅惠）