預計明年1月6日上路的《病人自主權利法》,衛福部日前公布施行細節,箭在弦上;該法案的通過,較現行「安寧緩和條例」更加往前跨越,為國內重要里程碑。前台大醫院金山分院院長、北市聯醫總院長黃勝堅是國內安寧善終的重要推手,也是催生《病人自主權利法》重要一員,在法案即將實施前夕,黃勝堅接受《中國時報》專訪,分享自己對《病人自主權利法》及人生最後一哩路的看法。以下為訪談摘要。
想善終自己決定 催生病主法
問:《病主法》明年上路在即,台灣準備好了嗎?
答:歷經6、7千例的死亡,有的往生時嘴角可以掛著微笑,有的則是千瘡百孔,因打了強心針,全身腫的找不到合適尺寸,可以穿上自己的最後一件衣服,情何以堪。
「安寧緩和條例」讓末期的病人可以決定不要心肺復甦術及瀕死的維生醫療,《病人自主權利法》則擴及到永久植物人、不可逆轉的昏迷等5類,在自己清醒時,經過具有法律效力的醫院諮商機制認定,在自己進入這些狀況時,可以不要延長生命的醫療措施及流體餵食。
這個法對對台灣很重要,為的就是要讓病人善終,但台灣醫界在這方面還沒有ready。
病患死在自己手上 需要學習
「讓病患死在自己手上,是要學習的!」這些都需要累積足夠的經驗,現在的安寧緩和,有時即便家屬都簽好,醫療團隊也談好、準備好,但當要執行拔管子時,主治請總醫師拔,總醫師推給學弟拔,因為一拔就死,沒有醫師願意,因為沒有做好「有所不為」的準備,碰到要撤除維生器,大家就是閃。
相較醫界,我認為民眾準備的比醫界好,現在國內已有50多萬人簽署安寧意願,且每年以6~8萬人增加,而在《病主法》試辦中,60%簽署DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)的人也簽署了《病主法》。
以前安寧是以病人及家屬為中心,現在則是進展到以病人為主體、以人為本,包括病人、家屬及醫療團隊,自己要走了,要預防親人受苦,然而放下恩怨情仇,一定要等到70、80歲再做嗎?還是可以提早30年年輕時候來思考?這就是《病主法》想要產生的正能量。
問:安寧善終,溝通是重要一環,請談一下親身的溝通經驗?
答:溝通很重要,但一定要站在誠實的基礎上。有一次處理一位腦死的病患,病患遠親堅持要拚拚看,我卻脫口而出「一定會死」!話才剛說出口,我就後悔了,我趕緊道歉收回這句話,但態度很誠懇的再次明確告訴家屬:「病患在我的手上,一定會死。」一來向家屬說實話,二來告訴家屬他已束手無策,醫師不是神,但我願意照顧病患最後一程,家屬最後才同意放手。
有些病患雖然走到安寧緩和,但不是撤除維生器就好了,曾有個病患,拔了維生器後,經過了二星期才走,其間病患要抽痰,護理師遵照規定抽的深又乾淨,病人不舒服,頭一擺動,咬破了舌頭,家屬當然不捨,也就不諒解;其實,一口痰在家卡到是壽終正寢,在醫院則是醫療糾紛,於是我跟家屬溝通取得共識,只抽淺痰,舒適最重要,家屬的氣才下來,其實在溝通之外,體諒也很重要,大家才能找到共識的那個點。
搶救到底千瘡百孔 情何以堪
問:經歷諸多病人生死,您如何看待死亡?
答:對於死亡的定義,從事重症加護的陳秀丹醫師說的很好,她說,「死亡的意義是要讓活著的人更好」,我再加上,「死亡的真諦,是有機會補強自己、家人及社會生命的裂痕」,每一個死亡,都讓一切更好,而不是只有看到心跳的停止。
過去鑽研腦的代謝及顱內壓的控制,我很會救生命中樞,但救不回大腦功能,也知道醫療的極限,我們做只是延長死亡的過程,而這個過程是要付出代價的。
曾看過不少病人搶救到底,幾經折磨,斷氣後,千瘡百孔、不成人形,包括急救壓胸造成肋骨斷裂,葉克膜管子拔掉後,身上留下比5元硬幣大的孔洞,打強心劑留下的水腫,樣子真得很慘烈,很多家屬在這個時候往往會後悔,這樣做對嗎?
人體是有死亡機制的,《病主法》中有一項是不給營養灌食,有人覺得是活生生餓死,很不人道,這是個錯誤的想法,人體若慢慢走向死亡,會慢慢的跟著調整、一個個關掉功能,所以腸子會慢慢的不蠕動,這時候如果灌食,是沒有意義的,食物反而會卡住,脹的不舒服,我們可以看到自然死亡的人,身體其實都會呈現脫水的狀態,皮膚看來雖然收縮,但卻很自然,臉上也會有一抹微笑,這樣的善終讓活著與走的人都放下了一切。
(中國時報/魏怡嘉)
一個案例改變了他一生要做的事
「謝謝你放手 救了我們全家」
神經外科醫師向來都是拚到底,怎麼樣都要把病人從鬼門關拉回來,但黃勝堅卻是要人懂得放手,在神外算是異類,他說,行醫以來的確救了不少人,也覺得自己在做天經地義的事,直到20多年前剛升上主治醫師的某一天,遇到了一個特別的案例,改變了他一生要做的事。
一位40多歲男性因工安意外重傷送到台大,黃勝堅跟這位病患的太太說,救起來也是植物人,沒想到這位太太回說,「公公婆婆交代不要救」!他嚇一跳,怎麼有人不救自己親人?為了確定,他特別請公公婆婆到醫院來。
兩位老人家到醫院告訴他,他才知道,媳婦及兒子平時打零工養家,家中有3個身障孩子,加上他們2個老人家,日子很辛苦,兒子若成植物人,就剩媳婦一個人工作,不但養3個身障孩子及2位老人家,現在還要再加上1個植物人,老父不禁老淚縱橫說:「這樣我們全家都會死!」
黃勝堅說,我當時非常的震撼,「難道救人錯了嗎」?順應家屬的要求,他對病患採支持療法,大約3天左右,病患情況開始變壞,他跑到病床前,此時老父握著他的手,老太太則握著他另一隻的手,他們三個人在病床前,看著兒子的心電圖慢慢的變成一直線。
「我從來沒有這樣看著心電圖變成一直線,以前這時候,強心針早就下去了。」黃勝堅說,他向老父及老太太宣告兒子已經死亡,沒想到老父突然跪下來對他說:「謝謝你放手,救了我們全家!」在老父緊握他的手的同時,卻讓他學會了放手,也不得不承認「神外醫師在某些情況下,是植物人製造機。」
說到植物人,黃勝堅想起一個案例,他說,有一個漂亮女生,多年照顧植物人哥哥,每次她到醫院拿藥,他都會聊兩句「還沒結婚啊,沒男朋友?」女孩回說:「男朋友很多~大概沒人敢跟我結婚吧!」接著俏皮的虧說「我嫁不出去,都拜你所賜哦!」
黃勝堅說,以前很自豪,沒有救不活的病人,卻從沒想過,這不是醫療價值,對病人及家屬也是不公平,推動安寧善終這麼多年,為增加自己對病患家屬的說服力,多年前他留起了鬍子,現在連同頭髮都已花白,他在2009年1月21日生日那天簽了「安寧心願卡」,也早就寫好自己的《病主法》,只是還沒公證,對於如何走到生命的盡頭,心裏早已有了數。
(中國時報/魏怡嘉)
細膩的心 讓安寧之路更有說服力
暖男沒架子 堅叔凡事務實
「阿堅是個網球狂!」北市聯醫仁愛院區院長蕭勝煌說,他13歲就認識黃勝堅,事實上,黃勝堅近年因腰痛持拐杖走路已經有好一段時間,但蕭勝煌卻說,這兩天才跟阿堅打網球,怕人不信,在現場用手機錄了下來,影片中黃勝堅拿著網球拍,跟蕭勝煌很有默契的在底線抽球,氣勢非凡。蕭勝煌笑說,連柯P都開玩笑要黃勝堅下次到市府開會帶著球拍,總比拐杖好。
黃勝堅在1999年發現有腰椎位移,但無損他在球場上的表現,硬是在2003年在義大利舉行的世界醫師盃拿冠軍。蕭勝煌說,阿堅拿冠軍後就不再比賽,平時打打練練,阿堅認為,自己不用冒那個險,阿堅有駕照,但只坐計程車,他覺得不用花精神在開車上,他很清楚自己要什麼,他的人生完全符合他的價值觀。
黃勝堅認為,瀕死的人,10個有10個都不會選擇在醫院,因此到北市聯醫擔任總院長後,先是推居家醫療,讓醫生走出醫院,醫生出去了之後,就會有感覺、有認同,之後藉由出院準備,讓居家安寧接軌於無形。他誇黃勝堅厲害,阿堅總是回他說:「沒有啊!就做中學」,凸顯出他凡事務實的性格。
台大安寧病房主任姚建安與黃勝堅相識快20年,也是一起打網球的球友。姚建安說,在醫院裏,神外醫師就像神一樣、走路有風,但黃勝堅不一樣,由於身材壯碩,大家尊稱「堅叔」,但黃勝堅介紹自己「大摳ㄟ」,彼此間距離不見了,沒有架子,在粗礦的外表下,卻有顆細膩的心,壓根就是個大暖男。
蕭勝煌說,黃勝堅很有個人魅力,這讓他在與病患及家屬溝通上非常受用,黃勝堅來自一個做生意的家庭,三教九流都碰過,這也讓黃勝堅在凡事講求溝通的安寧之路走的更有說服力、更令人信服。
(中國時報/魏怡嘉)
- 策畫:謝錦芳
- 執筆:魏怡嘉
- 攝影:方濬哲