2019-10-25・中時-專題報導

2019-10-25・中時-專題報導
癱瘓人生23年 張雅如愈活愈有愛

本快樂的17歲少女,突然遭遇車禍意外,張雅如頸部以下完全癱瘓,終生必須與輪椅為伴。在鄰居叔叔賴榮斌的鼓勵下,有了第一份工作,到叔叔的雜貨店幫忙「顧店」;不久後,張雅如提出「自立圓夢計畫」成為廣播節目主持人,深入偏鄉探訪許多脊髓性肌肉萎縮患者,今年6月她進一步成立雅如社企,從事生命教育,計畫年底前赴花東鼓勵弱勢兒童、監獄受刑人,用教育翻轉社會。

張雅如雖行動不便,但她不自我設限,在口控儀器協助下,也能參加輪椅路跑等戶外活動。(張雅如提供)
張雅如雖行動不便,但她不自我設限,在口控儀器協助下,也能參加輪椅路跑等戶外活動。(張雅如提供)

雅如當年發生車禍被送到醫院急救,醫師先從雅如皮包中找到器官捐贈同意卡,並告知媽媽情況不甚樂觀,可能只能存活一星期,媽媽決定同意捐出雅如器官遺愛人間,這是媽媽第一次絕望。

後來雅如情況逐漸穩定,雖然醫師表示,雅如可能一輩子都必須躺著或坐輪椅,不過爸媽仍不放棄,住院一陣子後,雅如被接回家裡由家人照顧,接著就是一連串求神問卜,爸媽還帶著雅如去嘗試針灸,但情況依舊沒有改善,也讓家裡經濟壓力愈來愈大。

媽萬念俱灰 想帶她了斷

媽媽每天下班後總會到雅如房間陪她聊天,車禍後兩年多的某一天,身心俱疲的媽媽看到雅如心情不好,突然感到萬念俱灰,於是向雅如表示,弟弟還小,爸爸工作又不穩定,想瞞著家人帶她到山上「解決一生」,但帶著呼吸器的雅如聞言不斷哭泣,並眨眼表示不想自殺,遂讓媽媽打消尋死念頭。因為雅如堅強的求生意志,阻止了一場悲劇,也扭轉再次絕望的媽媽,重新以正面心態陪著雅如找尋新契機。

有一天,賴榮斌叔叔委託她「顧店」,客人進門來,她可以幫忙回答問題,雖然能提供的服務不多,但這讓她第一次有了被需要的感覺。張雅如說,「顧店」成了她生命改變的契機,她也願意積極回應。

一手爛牌 也要盡力打好

「就算上天給了一副爛牌,還是要盡力打成一副好牌」,叔叔的鼓勵讓張雅如下定決心改變,她的個性從車禍前的內向,轉變成主動積極,「當機會來了,是要抓住它,但機會沒有來的時候,要創造它。」
依身心障礙者權益保障法規定,企業必須進用一定比率的身心障礙者。張雅如主動對外尋求下一份工作,但面試時,幾乎都吃閉門羹。

魔鬼訓練 找回行動自由

2002年她主動赴桃園市私立脊髓損傷潛能發展中心受訓,經歷一年「魔鬼訓練」,她學會用「嘴控滑鼠」、以「下巴控電動輪椅」操作電腦、打字,甚至Photoshop、網頁設計也難不倒她,重新找回行動的自由。

返家後,張雅如主動與家中的椅子廠商合作,用電商平台販售電腦椅,也把媽媽拿手菜拿來網拍,更開始經營部落格。她說,曾經有嘉義的網咖一口氣就下訂20多張椅子,「靠自己賺錢的感覺很好」。

她不斷摸索自己的興趣,期間經常聽廣播、看電視,發現自己擅長傾聽,「雖然身體不方便,但我還有聲音」,因而在2010年時透過「彰化脊髓損傷重建協會」提出「自立圓夢計畫」成為廣播人,至全台各地採訪面對人生的故事。

東奔西跑 廣播感動受刑人

雅如的廣播節目迄今已開辦9年,儘管行動不便,她經常到屏東、台東等地與肌肉萎縮症患者談話,瞭解他們的故事,「他們的故事帶給我很大的感動」。不過,到了第3年時,她開始懷疑自己做了這麼多,真的有人知道她的努力嗎?

所幸,有許多聽眾寄信來鼓勵她繼續做下去,有台中監獄受刑人聽眾寫信來,信中提供可以治療癱瘓的祖傳偏方,也提及因為她不斷訪問這些感動人心的故事,讓受刑人對出獄的生活有了希望,出獄後要改變自己、勇於向善,這些信都是讓她持續從事廣播的動力。

看到我 還有什麼不可以

雅如在2011年加入殘障聯盟(身心障礙聯盟前身),學習身心障礙者權利倡議,期間也赴空中大學進修、完成高中學業,2012年至脊損基金會籌備處擔任執行祕書,後來轉到可以在家上班的社會企業「新生命資訊服務股份有限公司」,引發她對社會企業的興趣。

今年6月,不向命運低頭的張雅如成立雅如社會企業有限公司。她坦承,成立公司前十分緊張,擔心創業失敗,但告訴自己,做就對了。雅如社企承辦各公司的委託,從事生命教育等課程外,也打算赴花東鼓勵偏鄉弱勢童、監獄受刑人,「看到我之後,還有什麼不可以的?」,她希望從愛出發,用教育翻轉社會的目標。

(中國時報/林良齊、黃子明)

飛行傘、潛水、創業難不倒

身障者要的 只是平等對待

現年40歲的張雅如在輪椅上度過23個年頭,令人驚訝的是,這些年她全台各地跑透透,連恆春、台東部落、花蓮偏鄉等地都去過。她說,「台灣的無障礙環境對障礙者不友善」,偏鄉普遍缺乏無障礙環境建設外,都會地區的無障礙計程車跳表也較一般計程車貴,這些都加劇身心障礙者出外的難度。

身心障礙者需要什麼?張雅如淡淡地說,「平等對待的權利」。她舉例,目前社會上仍把障礙者當做特立獨行,但以她為例,只是走路要用輪椅協助、喝水要別人幫忙,仍有思考、工作的能力,以國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)來看,沒有眼鏡的協助,近視的民眾也算是障礙者,而她只是要輪椅來幫忙。

張雅如曾參與飛行傘、潛水等運動,現在進一步創業,她想要證明,自己與一般人一樣,可以完成任何想做的事。喜愛念書的張雅如希望取得大學學歷、甚至攻讀研究所,取得「諮商心理師」資格。

談到受傷後是否有被歧視的經驗,張雅如坦言,一開始找工作時,老闆問可以接聽電話嗎?「不能的話就再聯絡」;除了工作之外,感情也因此受挫,她說,台灣仍希望女人要相夫教子,曾有男友的媽媽直接劈頭就問「妳有能力照顧好另一半嗎?」、「妳能生小孩嗎」。她說,在身心障礙聯盟工作期間,也曾遇到某些場所冷冰冰拒絕身障者進入,「近年還有博物館叫我們在家裡躺著就好,即使到現在還是有這樣的事情」。

張雅如舉例,近日有人帶著身障的妻子搭乘捷運外出遊玩,竟然遭旁人質問「妳太太已經不方便了,為何還要把她帶出來?」她說,雖然台灣公用設施有無障礙設施,但人與人之間還有障礙。

而要翻轉人與人之間的障礙,就要靠「教育」的力量,因此張雅如四處演講,希望用自己的經歷告訴其他人,「身心障礙者與其他人一樣」,有夢想、有欲望,他們只想成為一般人,不用被保護,只想要被平等對待。

如今隨著雅如工作愈來愈順利,不僅自己可以獨立,她的奮鬥故事受到大眾關注,爸媽為她感到驕傲,弟弟也覺得雅如成了他的「偶像」。

(中國時報/林良齊、黃子明)

僅脖子以上可動 吃飯喝水要人幫

掙脫車禍夢魘 雅如重生更堅強

一個原本活潑好動的女孩,轉瞬間成了只剩下嘴巴可以說話,要用吹吸控制滑鼠、下巴操控輪椅,全身上下只有頭部可以向左、向右轉動,不僅吃飯要別人餵,喝水也要別人幫忙,這樣的人生如何繼續過下去?

雅如國中畢業,在速食店工讀一年,最後在姊姊工作的台中半工半讀,白天在泡沫紅茶店打工、晚上念夜校。10月某個周末夜晚,雅如騎腳踏車載好友返家,不幸遭一輛酒駕、疾駛而來的汽車撞倒。

「碰!」雅如回憶,當時看到好友躺在擋風玻璃上,全身流滿血,心想她應該受傷比較嚴重,後來被送到醫院後意識昏昏沉沉,送到鄰近醫院時骨科醫生認為無大礙,後來轉送至另一家醫院時,神經外科醫師認為「脊椎第二節受傷」有緊急開刀的必要,意識清醒已經是數個月後的事。

為了此次採訪,張雅如從彰化搭高鐵到台北,除了坐輪椅外,外人難以察覺她異於常人的地方,但當她口渴想要喝水時,她喊「阿妹,我要喝水」,一旁的外籍看護熟練地拿水給她喝,水滴不小心灑落在衣服上,外籍看護便拿著手帕擦拭,這才驚覺原來她全身僅有脖子以上可以動。

雅如談起障礙者的交通問題,「障礙者在市區移動,有捷運比較方便,但一到較偏遠的地方,必須靠復康巴士、計程車,但復康巴士得要在一個星期前預約,約3天才知道預約成功與否,而無障礙計程車不只鄉鎮少見,即使在市區還要加價才能搭」,她為了省錢,往往就由照護者抱上抱下。

雅如說,所有大眾運輸工具的電梯永遠設在邊邊角角,最難找到的地方,如從地面下到大廳、大廳再下到月台,要繞路的情況十分頻繁,但張雅如似乎對此十分習慣。

原本以為回憶車禍、就醫的慘痛經驗,會讓雅如十分痛苦,但她十分坦然,針對未來的計畫,她的眼神充滿喜悅,非常興奮地談論為何想成立社會企業,未來如何回饋社會等,講到親赴花蓮看到當地小朋友的情況,眼睛整個都亮了起來。

一場車禍改變了雅如的一生,影響了她的行動能力,但卻沒有抹煞她追求夢想的欲望,勇於嘗試的勇氣。這個意外讓她變得更加堅強,甚至創立社會企業去幫助其他人。

 張雅如(中間白衣)與工作搭檔林昭坤(中排左),兩人都是因為車禍導致身體癱瘓,雖然日常生活無法自理,必須依賴旁人協助,但努力學習生活技。(黃子明攝)
張雅如(中間白衣)與工作搭檔林昭坤(中排左),兩人都是因為車禍導致身體癱瘓,雖然日常生活無法自理,必須依賴旁人協助,但努力學習生活技。(黃子明攝)

(中國時報/林良齊、黃子明)

 


  • 策畫:謝錦芳
  • 執筆:林良齊、黃子明
  • 攝影:黃子明

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